Skip to main content
Naslovnica

Živjeti s disfagijom

Putovanja

Za osobu koja ima poteškoće s gutanjem sama pomisao na putovanje može biti vrlo stresna i izazovna. Donosimo vam nekoliko praktičnih savjeta kako si olakšati putovanje ako bolujete od disfagije.


Planiranje je pola putovanja

Bez obzira na to putujete li automobilom, vlakom ili autobusom u drugi dio zemlje ili pak brodom ili avionom u neku udaljeniju destinaciju, vrlo je važno dobro se pripremiti i detaljno isplanirati put. Detaljan popis svih potrebnih stvari koje ćete ponijeti u putnoj torbi uvelike će vam olakšati organizaciju puta.


Ne zaboravite na hranu i lijekove

Putovanja automobilom jednostavnija su kada je u pitanju organizacija jer vam omogućuju da sa sobom ponesete neophodne stvari, posebice hranu koja će vam olakšati putovanje. Tako unaprijed možete pripremiti i u prijenosnom hladnjaku ponijeti jednostavne malene obroke, poput pirea, kremastih shakeova, smoothija i sličnih jela, koja možete konzumirati tijekom puta.

Putovanja avionom kompleksnija su za organizaciju jer zahtijevaju prilagodbu određenim pravilima i regulativama, posebice kada je u pitanju hrana i tekućina koju nosite sa sobom. Iako se u većini slučajeva uobičajene restrikcije kada su u pitanju lijekovi i tekućine ne odnose na specifične medicinske slučajeve, prilikom planiranja putovanja iznimno je važno sve dobro provjeriti i istražiti kako netom prije leta ne biste naišli na neki problem ili neugodnosti.


Ne zaboravite na osobne dokumente i medicinsku dokumentaciju

Neka vam vaši osobni dokumenti, liječničke potvrde ili medicinska dokumentacija tijekom putovanja uvijek budu pri ruci. Korisno je i raspitati se o najbližoj lokaciji doma zdravlja u mjestu u koje putujete kako biste znali gdje potražiti pomoć ako bude potrebe za tim.


Ne zaboravite uživati u putovanju

Povedite sa sobom dragu osobu koja vas razumije i dobro je upoznata s vašim stanjem. Putovanja oboljelima od disfagije na prvi pogled mogu biti vrlo zastrašujuća ideja. No, uz pozitivan stav, pomno isplaniran put i dobro društvo, mogu postati sjajno iskustvo i lijepa uspomena u budućnosti.

Izlazak u restoran

Zajednička objedovanja s obitelji i prijateljima važan su dio naših života. Izlazak u restoran prilika je kada u krugu najmilijih na poseban način želimo obilježiti neke lijepe događaje u životu, kao što su rođendani, obljetnice, godišnjice ili slične proslave. Međutim, za osobe koje imaju poteškoće s gutanjem takva okupljanja mogu biti poprilično stresna i izazovna, stoga je iznimno važno da se u takvim situacijama osobama s disfagijom osigura opuštena atmosfera koja će ih ohrabriti na unos hrane i tekućine. Donosimo korisne savjete koji vam mogu pomoći da druženja za stolom izvan udobnosti doma budu ugodnija.


Za osobe s disfagijom
  • Prije svega, provjerite svoju poziciju sjedenja i, ako je potrebno, zamolite da vam se osigura potrebna potpora.
  • Jedite dovoljno sporo da zalogaj prožvačete i progutate prije sljedećeg zalogaja.
  • Nemojte pričati dok imate hranu u ustima! Pripazite da prije bilo kakva razgovora hranu u ustima dobro prožvačete i progutate.
  • Ako je ikako moguće, pokušajte se sami hraniti jer je to sigurniji način negoli kad vas hrani bliska osoba.
  • Ako imate problema sa suhoćom usne šupljine, svakako sa sobom ponesite i sprej s umjetnom slinom te ga iskoristite prije samog jela, za ugodnije i sigurnije uživanje u hrani.



Za članove obitelji i prijatelje
  • Ako ste vi organizator druženja, prilikom rezervacije stola u restoranu upoznajte osoblje sa situacijom i raspitajte se o mogućnostima prilagodbe jela osobi s disfagijom. To će omogućiti da takav izlazak za osobu s disfagijom protekne glatko i bez dodatnog stresa.
  • Prilikom dolaska u restoran i smještanja za stol pomozite da osoba s disfagijom zauzme uspravnu i udobnu poziciju, koja će joj omogućiti nesmetano hranjenje i disanje. Osim toga, kako bi se smanjila šansa za eventualnim problemima povezanima s refluksom hrane, vrlo je važno osigurati da osoba ostane u uspravnoj poziciji 30 do 45 minuta nakon samog obroka.
  • Iako je razgovor poželjan dio uobičajenih druženja za stolom, za osobu s disfagijom razgovor u kombinaciji s hranjenjem može biti vrlo opasan te povećati opasnost od gušenja, stoga se u toj situaciji pokušajte najprije usredotočiti na obrok, a razgovor ostavite za poslije.
  • Najvažnije od svega, pružite osobi mnogo strpljenja i vremena kako bi se u osjećala ugodno i sigurno u tome, malo drugačijem okruženju.

Blagdanska okupljanja

Prva asocijacija na blagdane najčešće je okupljanje najmilijih za stolom prepunim delicija. No, za osobe s disfagijom i one koji brinu o njima takva okupljanja mogu biti vrlo stresna. Prehrana osoba koje imaju poteškoća s gutanjem najčešće uključuje modifikacije u pripremi uobičajenih jela i uporabu specijalnih zgušnjivača. Dodatak takvih zgušnjivača tijekom pripreme hrane, a ovisno o stupnju disfagije, pomaže smanjenju rizika od neželjenih posljedica tijekom hranjenja, poput udisanja komadića hrane ili gušenja. Iako tako pripremljena hrana olakšava gutanje i čini ga sigurnijim, za osobu s dijagnozom disfagije ponekad može biti izvor nelagode i srama, koji dovodi do socijalne izolacije, tjeskobe i depresije. Međutim, postoje mnoge stvari na koje osobe koje brinu o osobi s disfagijom mogu utjecati i na taj način joj pomoći da se tijekom blagdanskih okupljanja osjeća ugodno te ima kvalitetu života kakvu zaslužuje.


Sigurna hrana

Prilikom planiranja blagdanskog jelovnika pokušajte uključiti što više jela koja se uporabom specijalnih zgušnjivača i kuhinjskih alata (npr. štapnog miksera) vrlo jednostavno mogu „preoblikovati” u jela sigurna za osobu s disfagijom. Dobar su primjer dugo i sporo kuhani mesni umaci, primjerice tradicionalna pašticada, koji miksanjem i dodatkom zgušnjivača postaju u potpunosti sigurno jelo. Uz njih se odlično slažu pire krumpir ili palenta, u koje se također, ovisno o stupnju disfagije, može umiješati određena količina zgušnjivača. U slučaju prilagodbe blagdanskog jelovnika, osoba s disfagijom osjećat će se ugodnije i opuštenije.

Pribor za jelo

Uporaba uobičajenog pribora za jelo osobi s disfagijom može biti izazovna, stoga prilikom postavljanja blagdanskog stola za osobu s disfagijom prilagodite posebno posuđe, čašu i pribor za jelo, koji će joj olakšati hranjenje.


Atmosfera za stolom

Kod dijagnoze disfagije uobičajene aktivnosti za stolom, kao što su naizmjenično žvakanje, gutanje i razgovor, nikako nisu poželjne. Štoviše, te radnje mogu biti vrlo opasne te povećati opasnost od gušenja, stoga se u toj situaciji svi za stolom pokušajte najprije usredotočiti na obrok, a razgovor ostavite za poslije.


Desert na kraju

Ne zaboravite da se osobe s poteškoćama u gutanju prije svega ne žele osjećati zakinuto i isključeno iz društva. Jedan od sjajnih načina kako učiniti da se osjećaju voljeno i uključeno u slavlje jest da poslužite blagdanski desert u kojem mogu uživati svi članovi obitelji, poput pita, pudinga i drugih kremastih deserata u čaši. Ako vam je potrebno više inspiracije za pripremu blagdanske trpeze za osobe s disfagijom, pogledajte naše prijedloge blagdanskog jelovnika.

Ugodom do boljeg zdravlja

Životni stil znatno utječe na zdravlje, posebice mediteranski stil života, koji dokazano učinkovito pozitivno utječe na naše tjelesno, ali i mentalno zdravlje, promičući dobre društvene odnose. Uz određene prehrambene komponente i navike, neodvojiv su dio mediteranskog stila života i drugi čimbenici s protektivnim djelovanjem poput umjerenosti i dijeljenja hrane s bliskim osobama, odnosno zajednički obiteljski obroci. U životni stil ubrajamo i tjelesnu aktivnost u kući, poput vrtlarenja ili odlaska u prirodu i na planinarenje, kao i vrijeme provedeno u odmaranju, uključujući i dnevni i noćni odmor te druženje s prijateljima i obitelji uz kavu. Svi navedeni čimbenici uz ukusno pripremljenu hranu pridonose stvaranju osjećaja ugode i zadovoljstva te blagotvorno djeluju na zdravlje.

Živjeti s disfagijom: životna priča iz znanstvenog časopisa

Koliko je tema disfagije još uvijek nedovoljno osviještena u općoj populaciji, ali i u stručnoj javnosti, govori nam činjenica da je 2022. godine u znanstvenom časopisu „Geriatrics“ objavljen slučaj starijeg pacijenta koji opisuje svoje iskustvo s disfagijom. Takav je pristup neuobičajen u stručno-znanstvenoj literaturi, no jako dobro opisuje suočavanje s tom problematikom iz perspektive bolesnika.

Pacijent koji iznosi vlastito iskustvo umirovljeni je poslovni čovjek star 88 godina, udovac, a ovo je njegova priča:

„Ne sjećam se da sam tijekom prvih 25 godina života bio kod liječnika, no godine 1959. život mi se radikalno promijenio kada mi je dijagnosticiran rak grla (limfosarkom nazofarinksa). Svakodnevno sam liječen radioterapijom u bolnici St Thomas, koju sam primao na području obiju strana glave. Imao sam sreću da je moj liječnik bio izvrstan i suprotno prvobitnoj prognozi, rezultati liječenja opisani su kao "izvanredni". Vratio sam se na posao te nakon određenog vremena i normalnom životu. Nisam siguran kada su i u kojem opsegu uslijed radioterapije nastala oštećenja koštanih stanica u mojoj čeljusti i glavi (osteoradionekroza), ali tijekom godina prvo sam izgubio sve zube, zatim sluh i još mnogo toga, a nedavno, 2009. godine, pojavili su se problemi s ravnotežom.

Prilikom ispitivanja problema s ravnotežom, ORL specijalist otkrio je da se stvorio kanal između lijevog ušnog kanala i mastoidne kosti (što je uzrokovalo svakodnevni iscjedak) te da je oštećen bubnjić.

Osim toga, zdravstveni sustav imao je pune ruke posla sa mnom jer sam tijekom vremena operirao herniju, liječio prostatu, katarakte na oba oka i karcinom kože, a zdravstvene usluge i podrška bili su izvrsni sve vrijeme.

Mislim da je to bilo oko 2000. godine, kada sam počeo iritirati svoju ženu i obitelj stalnim kašljanjem i pročišćavanjem grla tijekom obroka i međuobroka, ali isprva su neki od njih pretpostavili da je to samo iritantna navika povezana s mojom poodmaklom dobi.

Kašalj se pogoršao, a 2005. razgovarao sam sa svojim liječnikom obiteljske medicine, koji me uputio na ispitivanje akta gutanja. Ta je pretraga uputila na to da postoje određeni problemi s gutanjem (ili medicinskim rječnikom 'disfagija'), ali nije bilo 'ozbiljnog razloga' za zabrinutost te da bih trebao biti dobro ako 'pazim prilikom jela i uzimam puno tekućine'.

Međutim, gutanje je postalo teže, uglavnom zbog, mislio sam, goleme količine sline koju sam proizvodio svaki dan, a koju je jedan liječnik u bolnici St Thomas usporedio sa 'starim užetom'.

Promijenio sam prehrambene navike, izbjegavajući većinu 'visokorizične' hrane, kako je bilo navedeno na internetu, a osobito kore povrća i voća, tvrdo meso, kruh, čips, sve orašaste plodove, sušeno voće, mnoge žitarice, pahuljice i kekse. Unatoč toj promjeni, vrijeme obroka i dalje je bilo teško iskušenje, uključujući redovite napadaje gušenja, koji su obično zahtijevali posjet toaletu, koji je trajao možda 5 ili 10 minuta; ispuštanje hrane ili pića kroz nos; i kašljanje, gušenje ili kihanje koje uzrokuje manje krvarenje iz nosa, uglavnom samo iz desne nosnice, ili ponekad obilno krvarenje.

Budući da sam imao zubne proteze, to je za mene postala opasnost, uz gnjavažu jer se određena vrsta hrane lijepila na gornje nepce. Razvio sam pravi strah od gutanja donje proteze u potpunosti, tijekom epizode velikog kašlja ili gušenja.

Društvene aktivnosti postale su opasne za mene, a sve je kulminiralo tijekom klupske večere s 40-ak drugih gostiju, kada sam se zagrcnuo i izbacio puna usta hrane i pića, plus puno krvi, preko jednog od stolova i dva nesretna gosta. Osim takvih dramatičnih prilika, cijeli proces jedenja postao je zamorna i dosadna aktivnost, a kao rezultat toga izgubio sam tjelesnu masu.

Utjecaj disfagije na moj društveni život nakon 64. godine bio je znatan. Izbjegavao sam sve moguće društvene događaje koji bi mogli uključivati jelo ili piće, i na primjer u ranim sam fazama odustajao od poziva na stare školske i fakultetske događaje, na klupske večere i na sve poslovne sastanke i kontakte s kupcima, koji bi mogli biti praćeni hranom ili pićem.

Kartaške večeri, večere sa starim prijateljima, obiteljska okupljanja, rođendani, pa čak i proslave Božića, uvijek su bili vrijeme napetosti i potencijalne neugodnosti, od toga da moram odbiti određena jela i sjetiti se reći 'ne' ponudi mojih omiljenih čokoladica s karamelom!

Nakon što je moja supruga umrla i nakon brzopletog odlaska na spomenutu katastrofalnu klupsku večeru, moj se društveni život potpuno urušio, stoga sam brzo usvojio polupovučen način života, koncentrirajući se na istraživanje i pisanje o pitanjima od nacionalnog interesa.

Stoga, iako je disfagija bila nezgodna, iritantna i ponekad vrlo neugodna karakteristika života, posebno u posljednjih 20 godina sve veće starosti, njezin utjecaj na moje mentalno blagostanje bio je minimalan.

Nikada se nisam osjećao depresivno, ljutito ili uzrujano zbog same disfagije, jer sam u to vrijeme bio iznimno sretan – povukao sam se s glavnog posla, preselio na prekrasno selo uz more i živio u maloj prikladnoj kući blizu svog najstarijeg sina i njegove obitelji, što mi je omogućilo lak pristup sinovim prijateljima, kontaktima i lokalnim uslugama kada je to bilo potrebno.

Osim toga, moje dvoje djece živi na udaljenosti od 90 minuta vožnje, mogu uživati u ljepotama biljaka i ptica u svom vrtu, godinama sam u društvu ljupkog psa i imam izvrsnu podršku izvanredne bolnice u blizini. Bila je to apsolutno savršena situacija za ostarjeti!

S takvom iznimnom srećom, osjećajem da sam 'sretan što sam živ' i da još uvijek imam mnogo gorućih interesa u životu, otkrio sam da je lako držati probleme disfagije u normalnim okvirima.

Konačno, ne mogu previše govoriti o podršci i uslugama koje sam uvijek dobivao od NHS-a (National Health Service), ali moje misli u ovom radu zapravo su izravan odgovor na stajališta profesora Smitharda iz Lewisham and Greenwich NHS Trusta, koji je vjerovao da je disfagija godinama bila 'uspavani div' unutar NHS-a.

Nikada nisam čuo za riječ 'disfagija', sve dok je nisam počeo proučavati na internetu početkom 2020. godine, a ta riječ nikada nije upisana u moju medicinsku dokumentaciju. Zapravo, osim u dvjema prilikama, na mom testu gutanja barija 2005. i na mom zahtjevu za 'rješenje za moju žilavu slinu' 2009. godine. Ne mogu se sjetiti da su moji problemi s gutanjem spomenuti ili razmatrani tijekom bilo kojeg drugog posjeta NHS-u tijekom mnogo godina.

Svi moji redoviti posjeti ORL-u između 2009. i 2018. uključivali su pregled nosa, grla i sluha, ali su bili posvećeni mom problemu s ravnotežom, a o gutanju se nije razgovaralo.“

Zasigurno nema dvojbe da su daljnja detaljna medicinska istraživanja nužna kako bi se otkrivanje, sveobuhvatna dijagnoza i posvećeno kliničko liječenje disfagije mogli najbolje implementirati i osigurati u kliničkim službama. Takvo bi istraživanje uključivalo praktične studije upotrebe različitih tekućina te sadržaja i teksture različitih namirnica, kako bi se poboljšala rehabilitacija disfagije u cijelome svijetu.

Izvor: Mirams J. Living with Dysphagia. Geriatrics (Basel). 2022;7(2):40.


Literatura:

  1. Belafsky PC, Mouadeb DA, Rees CJ, Pryor JC, Postma GN, Allen J, Leonard RJ. Validity and reliability of the Eating Assessment Tool (EAT-10). Ann Otol Rhinol Laryngol. 2008;117(12):919-24.
  2. Cichero JAY. Thickening agents used for dysphagia management: effect on bioavailability of water, medication and feelings of satiety. Nutr J 2013;12:54.
  3. Ickenstein, Guntram W. (2011) Diagnosis and treatment of neurogenic dysphagia, 2 izd. Uni - Med Science, Bremen.
  4. IDDSI (2016) The IDDSI Framework and Descriptors. IDDSI-Ineternational Dysphagia Diet Standradization Initiative, http://iddsi.org/framework/. Pristupljeno 17. srpnja 2016.
  5. Malagelada JR, Bazzoli F, Boeckxstaens G, De Looze D, Fried M, Kahrilas P, Lindberg G, Malfertheiner P, Salis G, Sharma P, Sifrim D, Vakil N, Le Mair A. World gastroenterology organisation global guidelines: dysphagia--global guidelines and cascades update September 2014. J Clin Gastroenterol. 2015;49(5):370-8.
  6. Paccagnella A, Baruffi C, Pizzolato D, i sur. Home enteral nutrition in adults: a five-year (2001-2005) epidemiological analysis. Clin Nutr 2008;27(3):378-385.
  7. Poljaković Z, Vodanović D, Vranešić Bender D, Ljubas Kelečić D, Starčević K, Kolundžić Z, Bedeković Roje M, Mišir M, Habus S, Krznarić Ž. Smjernice za rano prepoznavanje, dijagnostiku i terapiju neurogene orofaringealne disfagije. Liječ Vjesn 2017;139:118–135.
  8. Rofes L, Arreola V, Almirall J, i sur. Diagnosis and Management of Oropharyngeal Dysphagia and Its Nutritional and Respiratory Complications in the Elderly. Gastroenterol Res Pract 2011;11:1-13.
  9. Vivanti AP, Campbell KL, Suter MS, Hannan-Jones MT, Hulcombe JA. Contribution of thickened drinks, food and enteral and parenteral fluids to fluid intake in hospitalised patients with dysphagia. J Hum Nutr Diet 2009;22(2):148–155.
  10. Andrade V, Quarta S, Tagarro M, Miloseva L, Massaro M, Chervenkov M, Ivanova T, Jorge R, Maksimova V, Smilkov K, Ackova DG, Ruskovska T, Philippou E, Deligiannidou GE, Kontogiorgis CA, Conesa MG, Pinto P. Exploring Hedonic and Eudaimonic Items of Well-Being in Mediterranean and Non-Mediterranean Countries: Influence of Sociodemographic and Lifestyle Factors. Int J Environ Res Public Health. 2022 Feb 2;19(3):1715. doi: 10.3390/ijerph19031715. PMID: 35162739; PMCID: PMC8835089.
  11. Cherian L, Wang Y, Fakuda K, Leurgans S, Aggarwal N, Morris M. Mediterranean-Dash Intervention for Neurodegenerative Delay (MIND) Diet Slows Cognitive Decline After Stroke. J Prev Alzheimers Dis. 2019;6(4):267-273. doi: 10.14283/jpad.2019.28. PMID: 31686099; PMCID: PMC7199507.
  12. Jones CA, Colletti CM, Ding MC. Post-stroke Dysphagia: Recent Insights and Unanswered Questions. Curr Neurol Neurosci Rep. 2020;20(12):61. Published 2020 Nov 2. doi:10.1007/s11910-020-01081-z
  13. Román GC, Jackson RE, Gadhia R, Román AN, Reis J. Mediterranean diet: The role of long-chain ω-3 fatty acids in fish; polyphenols in fruits, vegetables, cereals, coffee, tea, cacao and wine; probiotics and vitamins in prevention of stroke, age-related cognitive decline, and Alzheimer disease. Rev Neurol (Paris). 2019 Dec;175(10):724-741. doi: 10.1016/j.neurol.2019.08.005. Epub 2019 Sep 11. PMID: 31521398.